Люди с редким заболеванием стали на лыжи

27 февраля, в Международный день редких (орфанных) заболеваний в горнолыжном спортивном комплексе «Протасов Яр» состоялся лыжный заезд. Участие приняли более полусотни людей с такими заболеваниями, как легочная гипертензия, мукополисахаридоз, фенилкетонурия, буллезный эпидермолиз, муковисцидоз, ювенильный ревматоидный артрит, торсионная дистония и другие.

«В этот день те, кому постоянно приходится бороться за собственную жизнь, станут на лыжи, чтобы доказать, что при хорошем лечении они могут жить полноценной жизнью. Мы надеемся привлечь внимание властей к необходимости обеспечения доступа к лечению всех орфанных больных, как детей, так и взрослых», — рассказывают организаторы.

Подписаться