Люди з рідкісними захворюваннями стали на лижі

27 лютого, до Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань у гірськолижному спортивному комплексі «Протасів Яр» відбувся лижний заїзд. Участь взяли понад півсотні людей із такими захворюваннями, як легенева гіпертензія, мукополісахаридоз, фенілкетонурія, бульозний епідермоліз, муковісцидоз, ювенільний ревматоїдний артрит, торсійна дистонія та інші.
«У цей день ті, кому постійно доводиться боротися за власне життя, стануть на лижі, аби довести, що при належному лікуванні вони можуть жити повноцінним життям. Ми сподіваємося привернути увагу влади до необхідності забезпечення доступу до лікування усіх орфанних хворих, як дітей, так і дорослих», – розповідають організатори.

Підписатися